Noah attend un coeur

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C’est ce dimanche 9 mars qu’a lieu un buffet de pâtes à la salle Saint-Joseph de Hombourg au profit du petit Noah (ci-dessous). Les convives sont attendus pour dîner (de 12h à 15h) et/ou souper (17h à 22h). L’entièreté des bénéfices sera reversée à la famille de Noah, ce petit garçon, élève en maternelle à l'école libre de La Planck (Fouron-Saint-Martin)  de 4 ans de Gemmenich qui attend avec impatience une greffe de cœur. La famille doit en effet honorer des dépenses importantes pour l’hospitalisation de Noah en Allemagne. S’il devait y avoir d’éventuels sur-plus, l’argent serait reversé à une famille dans la même situation. Infos via m.janclaes@skynet.be, 0477/666.856 ou 0477/70.79.32. 

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550 jours de sursis en attendant une greffe

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Comme tous les petits garçons de son âge, Noah, 4 ans, aime les frites, jouer aux pirates et les câlins de ses parents. La seule différence, c’est que ce garçonnet originaire de Gemmenich doit vivre tout ça en milieu hospitalier à cause de son cœur, déjà trop fatigué. Celui-ci a été remplacé, il y a 4 mois, par un cœur artificiel qui pend au niveau de son ventre. Avec une autonomie de maximum 550 jours, le temps presse en attendant une greffe...

Pas besoin d’attendre 10 sonneries avant que Franck de Schepper décroche son téléphone. Originaire de Tongres, mais habitant à Gemmenich (Plombières) depuis de nombreuses années, il espère chaque jour qu’on va l’appeler pour lui dire qu’un cœur est arrivé pour son fils. Noaha4ansetestnéavecune malformation cardiaque. Après plusieurs opérations à cœur ou- vert, son muscle vital ne fonctionne plus qu’à 20 %. Du coup, depuis 4 mois, c’est une imposante machine qui fait le travail à sa place. En attendant une greffe, l’enfant doit rester aux soins intensifs. « C’est un cœur artificiel externe », explique Hubert Urlings, un ami des parents qui joue pour nous les traducteurs. « Cela se présente sous forme d’un récipient au niveau du ventre avec une pompe qui fait entrer le sang d’un côté et le fait ressortir de l’autre.

ET SI ON DÉPASSE LES 550 JOURS ?

LES MÉDECINS ONT DIT : « ON VERRA »

Ce cœur artificiel a une autonomie de 500 à 550 jours. » Noah et ses parents espèrent qu’un cœur arrivera avant la fin de ce délai. Car quand les parents ont demandé aux médecins ce qui se passerait si aucun cœur ne pouvait être greffé à Noah d’ici là, « ils n’ont pas répondu, ils ont dit : on verra... »

Un cœur, ça ne se trouve pas dans un frigo, ironisent les proches de Noah qui mènent, depuis l’annonce de l’urgence d’une greffe, un combat en fa- veur du don d’organes d’en- fants. « Pour les adultes, il n’y a plus de tabous, mais pour les enfants, c’est encore trop difficile », ajoute Hubert Urlings. « Dans la chambre de Noah, à l’hôpital, il y a une petite fille de 3 ans qui at- tend un cœur, comme lui, depuis 8 mois déjà. On ne parle pas assez du don d’organes d’enfants, c’est un tort. »

Noah_maman.jpgDans la commune de Plombières, les bonnes volontés se mobilisent pour venir en aide aux parents de Noah qui doivent faire face à d’importantes dépenses : les assurances ne suivent plus et l’hospitalisa- tion à l’hôpital universitaire allemand de Giessen, à 250 km de Gemmenich, coûte cher. « La maman a arrêté de travailler pour rester près de Noah et l’occuper pendant la journée. Le papa fait les trajets. Ils ont dû louer un appartement à Giessen et le loyer n’est pas donné », précise l’ami. « C’est pour ça qu’on vend des cartes de soutien et qu’un souper pâtes est organisé ce 9 mars à Hombourg : pour les aider financièrement. S’il y a des surplus, l’argent sera reversé à une famille dans la même situation. »

En attendant son nouveau cœur, Noah garde le sourire en essayant d’oublier ce tuyau de 2 mètres qui le garde en vie mais l’empêche de jouer autant qu’il le voudrait.

Un article d'YSALINE FETTWEIS dans "La Meuse" du 21 février 2014 

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